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martes, 4 de febrero de 2014

"Promesa de Autoafirmación de una persona con SA"

   


  •  No soy deficiente. Soy diferente.
  • No sacrificaré mi valía personal para que los demás me acepten.
  • Soy una persona aceptable e interesante.

  • Puedo cuidar de mí mismo.

  • En sociedad, soy capaz de llevarme bien con los demás.

  • Pediré ayuda cuando la necesite.

  • Soy una persona que merece el respeto y la aceptación de los demás.

  • Encontraré un interés o camino profesional que sea adecuado a mis aptitudes y destrezas.

  • Tendré paciencia con las personas que necesiten tiempo para entenderme.

  • Nunca me daré por vencido.

  • Me aceptaré por lo que soy.

martes, 24 de diciembre de 2013

Navidad

Hoy es noche buena y Estefano la espera con ansias, desde ayer no deja de repetir que esta súper emocionado porque ya falta poquito para navidad, además me pregunta a que hora Papá Noel llegará para entregarle sus regalos.
 
Es increíble como a pesar de haber visto que nosotros le compramos los regalos el siga creyendo en Papá Noel, para el Noel no es quien compra los regalos a todos los niños de mundo!, solo se los da a los que no tienen papitos que se los compren, además desde que vio el comercial de coca cola donde Noel pide que lo ayudemos con alguna  persona que nos necesita, lo tiene mas claro.
 
Estefano me dice que Noel no puede estar en todos lados a la vez, pero nosotros podemos ayudarlo para que no se canse. La semana pasada cuando le entrego un presente a una señora que tenia un hijito pequeñito, tal vez no demostró una emoción increíble y solo se los dejo y se volteo, cuando llego a nosotros lo 1ro que me dijo fue que ahora Noel podría ir a ayudar a otro niño que lo necesite porque nuestra familia había ayudado a esa familia.
 
El entiende muy bien que este día se recuerda el nacimiento del niño Jesús, y cree que Dios envió a  Noel a la tierra para que ayude mientras el esta por otro lugar también ayudando!!.
 
Nosotros tenemos nuestro propio Noel en casa!! y tiene nombre propio!! nos cumple cada uno de nuestros deseos!! Es mi querido esposito!! Mi hija y yo somos especiales, nosotras tenemos 2 eres inceibles y somos las mujeres mas amadas de mundo!! nos llenan de besos y abrazos, y aunque a veces se ponen un poco difíciles, son lo mejor que el señor nos pudo enviar a nuestras vidas.
 
Este día de navidad, me siento muy agradecida de tener la familia que tengo, por cada persona que conozco, por cada cosa que he aprendido, y por las que seguiré aprendiendo, por cada lugar donde he estado, cada amiga que he echo, por cada cosa que tengo, y por todo lo que vendrá.
 
Deseo que todas las familias con seres increíblemente especiales en su mundo como el mío, logren ser mucho mas felices, Recuerden que sin ellos no tendríamos las cosas increíbles que ven nuestros ojos, deseo también que la gente deje de lado sus perjuicios y acepte a cada ser por lo que es y como es, y que cada persona con habilidades y necesidades especiales logren tener el apoyo adecuado y la aceptación de su familia, que disfruten de estas fiestas y de su vida como solo ellos lo hacen!!

¡Feliz Navidad!

jueves, 19 de diciembre de 2013

¿Qué es el Sindrome de Asperger?


Para familiarizarnos con el concepto de  Trastorno del Espectro Autista puede  resultar conveniente definir el término que lo nombra.
 
 La idea de trastorno define una  condición en la  que se ven alteradas cualitativamente un conjunto de capacidades en el desarrollo comunicativo, social y cognitivo.
 
El término espectro explica  la dispersión  de los  síntomas.  De este modo, nos encontramos  ante un conjunto de síntomas semejantes  que permiten identificar el trastorno  pero que  a la vez presentan  una amplia diferencia en la afectación de los mismos.
 
El concepto de TEA abarca diferentes subtipos  (Trastorno autista, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado) estos trastornos tienen características en común que se manifiestan en un continuo de leves a severas.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas


El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos), poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Se encuentra encuadrado en los TEA o Trastornos del Espectro Autista, aunque por sus competencias intelectuales y lingüísticas se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico.
La valoración precoz es determinante para iniciar  una atención temprana y un tratamiento adecuado, siendo  fundamentales  para ayudar a los niños a desarrollar sus habilidades y a llevar a cabo su mejor potencial de adaptación social. Por otro lado, las adaptaciones que llevemos a cabo en el entorno escolar proporcionando una estructura externa que favorezca la planificación y la organización facilitarán  la independencia de cada niño.

 ¡Respetemos la neurodiversidad!

"La condición de sindrome de Asperger, nos libero"

 
Hijo mío, Llegaste a nuestra vida a alumbrarla con tus tremendos ojos hermosos, con tu grande y bella sonrisa, no sabes cuanto me apena haber demorado en tu diagnostico, haber dejado que pasaras tantos malos ratos en la escuela.
 
Pero ya estamos aquí avanzando y conociéndonos cada día, ahora somos mas felices, ya sabemos que te gusta , que te disgusta y porque,  entendemos y respetamos tu forma de pensar, y de captar al mundo que te rodea, se lo decimos a cuanta persona podemos , y esperamos que todos lo entiendan, ya que solo así podrás disfrutar de la vida.
 
Cuando le cuento a la gente sobre tu condición, muchas veces me entienden perfectamente, muchas otras me dicen que estoy traumada por la "enfermedad de mi hijo", pero parece que no me escucharon bien, ¿en algún momento dije que tuvieras una enfermedad?, simplemente sientes, recepcionas, y ves el mundo muy diferente a como la mayoría lo ve, así eres tu, así serás siempre, con esa alma tan dulce y limpia que no alberga ni un ápice de maldad, cuando te descontrolas es porque no te entendemos, para nosotros es difícil entenderte, a pesar que hablamos el mismo idioma y tu comunicación es muy buena, pero nuestro cerebro neurotípico se reúsa a creer que existen muchas maneras de pensar.
 
Hay muchas personas que por nervios me dicen, además de desconocimiento me dicen ,
¡pero si tu hijo se le ve normal!
 ¡es súper sociable! 
 
 No eres tu hijito, somos nosotros que creemos que existe algo "normal" y algo "anormal", vivimos etiquetando a las personas, tenemos que ver características físicas, y no creemos en las neurológicas, hay mucha gente que sigue pensando que todos los que estén dentro del espectro autista no hablan, no socializan, y tienen bajo rendimiento y coeficiente, y nunca dicen que son seres humanos que sienten, aman, y les duele nuestra indiferencia, mucha desinformación, mucha ignorancia todavía sobre el tema, pero principalmente mucha vergüenza de hablar del tema.
 
Yo no tengo vergüenza en decirlo en voz alta, por que yo me siento orgullosa de tenerte conmigo, de siempre tenerte a mi lado, de ser tu mejor amiga, de ser la primera en saber tus secretos, y de gozar cada día nuestro avance como tu me lo dices, juntos, hasta el infinito y mas allá.
 
Para mi tu eres un angelito que llego a  nuestra vida a enseñarnos muchas cosas, a ser pacientes, ¡lo cual sabes que me cuesta muchísimo! ,a ser flexibles, aceptar a las personas por lo que son y no por como se ven, ¡a pagar tu pasaje del metropolitano porque ya tiene 8 años! y ¡a pagar todo lo que comamos dentro del supermercado! ese eres tú, es tu esencia, te riges a reglas claras y por nada las rompes, nosotros tenemos que hacer lo mismo,  y dejar nuestra criollada de lado.
 
¡Que seria de nuestra vida sin ti! sin tus ocurrencias, sin tu súper memoria , sin tus risas exageradas, sabemos que no todo es lindo y bello, pero que seria de la vida si todo fuera fácil, !seria muy aburrido¡ así que nos toco tenerte en nuestra familia, y a ti te toco tenernos en tu mundo, aunque no somos perfectos tratamos de hacer de tu mundo el mas feliz, aunque muchas veces no te entendamos como quisieras, tu trata de comprendernos, todavía nuestro cerebro neurotípico se reúsa a los cambios.
 
TE AMAMOS MUCHISIMO, ¡HASTA LAS ESTRELLAS DEL MAR, HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA, Y TU NOS AMAS COMO JAMAS ALGUIEN LO HARA!
 

viernes, 13 de diciembre de 2013

¡Tener autismo no es una tragedia!

Conferencia "No lloren por nosotros" 

Quien mejor para explicarnos todo acerca de la condición de Asperger, el vive día a día por la lucha de nuestro entendimiento, esta conferencia es una de mis favoritas, quise hacer un resumen pero preferí ponerla completa, porque creo es de suma importancia que sea leído de principio a fin, va dirigido a los papis que todavía no aceptan y entienden la condición de sus niños, espero sea de su agrado!!

Jim Sinclair, persona con síndrome de asperger, Licenciado en Psicología con postgrado en Psicología Infantil y del Desarrollo y en Rehabilitation Counseling. Es un activista de los derechos de las personas con autismo y coordinador de Autism Network International.

 
 

Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de su vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

 
 No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.
 
Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo "normal" debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en "realidad" tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.
Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:
 
El Autismo no es algo secundario
El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.
Entonces, cuando un padre dice:
 
“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.
 
Lo que en realidad está diciendo es:
“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”
 
Lea esto de nuevo.
Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.
 
El Autismo no es un muro impenetrable
 
Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.
Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.
Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.
Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.
El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.
Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.
La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.
Es cierto, la relación con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.
 

El Autismo no es la muerte
 
Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.
Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.
Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.
Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue, para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.
Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.
Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.
Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.
 
¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?
 
Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.
Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.
Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.
Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.
 
 
Traducido por Paula Lamadrid.